Il Supporto Psicologico per il Caregiving Burden: Conoscere e Gestire la fatica del Prendersi Cura
A cura di Pamela Schietroma.
Il caregiver è colui che prende in carico una persona bisognosa di aiuto assumendo un ruolo di accudimento che presta assistenza, cure e attenzioni a livello globale in modo continuo e per periodi di lunga durata in funzione delle specificità dell’assistenza per le patologie di cui è affetto l’assistito che comportano una perdita dell’autonomia della persona malata.
In questo articolo si vuole focalizzare l’attenzione sul caregiver informale ovvero la persona che in virtù di un rapporto particolare in famiglia si assume la responsabilità di prendersi cura del proprio caro malato. In misura maggiore, le persone bisognose di assistenza sono anziani con malattie neurodegenerative che comportano una condizione ingravescente di perdita di autonomia e compromissione delle funzioni cognitive; genitori, figli o parenti di pazienti oncologici e genitori di figli con disabilità gravi o malattie del neurosviluppo.
Il ruolo di caregiver è caratterizzato da diversi elementi che costituiscono la qualità e la specificità relazionale con l’assistito. Saper gestire una relazione accudente con una persona bisognosa richiede l’utilizzo di differenti risorse proprie in grado di fronteggiare le difficoltà pratiche e mitigare l’impatto emotivo protratto nel tempo.
In una relazione d’aiuto è necessario essere consapevoli delle proprie capacità per costruire la relazione in maniera genuina investendo positivamente le proprie risorse e utilizzando strumenti efficaci. Tra questi, empatia e ascolto attivo rappresentano due pilastri fondamentali nel caregiving.
Riuscire a comprendere realmente i bisogni dell’altro senza apporre giudizi o critiche personali, entrare in sintonia con i desideri e comprendere le emozioni al fine di dare una risposta reale consente di entrare in un circolo virtuoso di fiducia e reciproco rispetto. Saper comunicare rappresenta inevitabilmente un caposaldo della relazione soprattutto tenendo conto della particolarità del rapporto tra chi assiste e chi viene assistito. Riuscire a utilizzare strategie funzionali che permettono di esprimere i propri pensieri ed emozioni in modo che l’altro possa capirli, adeguare il linguaggio all’ interlocutore e chiarire sempre il messaggio; richiedere un feedback per avere sempre il controllo della qualità comunicativa; sapersi spiegare e rispondere adeguatamente consentono di raggiungere un alto livello d’intesa che fortifica la relazione in quanto restituisce la certezza di essere compresi e ascoltati.
Chi si impegna nella relazione d’aiuto è esposto ad un gravoso carico emotivo-psicologico e gestionale designato con il termine anglosassone burden ovvero la fatica del prendersi cura che coinvolge diverse dimensioni della vita del caregiver. Prima di tutto da un punto di vista oggettivo è necessario considerare il tempo che occupa l’assistenza per comprendere quanto incide sull’organizzazione della propria vita. Inoltre, è necessario capire la tipologia delle attività e delle mansioni al fine di analizzare le criticità e le difficoltà che ha il caregiver nello svolgimento. Sebbene ci siano alcune caratteristiche comuni nelle attività di caregiving, è opportuno sottolineare che ciascun caso va considerato a sé stante con le proprie criticità oggettive e soggettive che rendono necessaria un’analisi specifica del contesto e delle persone coinvolte.
Per svolgere questo ruolo è importante conoscere e avere consapevolezza di sé, del proprio modo di relazionarsi e di affrontare i problemi, della capacità di gestire le emozioni e la propria persona al fine di comprendere i limiti ed i punti di forza. Il ruolo di cura comporta un cambiamento nel ruolo personale e interpersonale poiché talvolta il “peso dell’assistenza” percepito dal caregiver si traduce in un disagio psicologico che può essere caratterizzato malessere fisico generalizzato e sofferenza psicologica con diversa sintomatologia. Ci sono alcune caratteristiche comuni tra i caregiver: sentimenti di rabbia, inadeguatezza e senso di colpa oltre ad elevati livelli di stress cronico e stanchezza. A questo, possono associarsi disturbi quali ansia e depressione, isolamento, noia e assenza di cura di sé.
Per questo è fondamentale prendersi cura di chi si prende cura supportandolo e affiancandolo nella sua attività fornendo adeguati strumenti di auto-tutela. Il grado di affaticamento del caregiver varia in funzione delle caratteristiche individuali e delle risorse personali che si riversano nella relazione di cura; un percorso psicologico di affiancamento al caregiver permette di analizzare il funzionamento della persona, di potenziare i fattori protettivi e ridurre i fattori di rischio al fine di garantire un equilibrio tra lo svolgimento del ruolo e la propria vita personale.
Al contempo, è necessario istruire il caregiver a considerare i propri limiti, le proprie difficoltà e renderlo in grado di chiedere aiuto. In quest’ottica è fondamentale creare reti sociali e promuovere le giuste competenze dei caregivers a partire dalle valutazioni individuali e dai bisogni specifici per fornire informazioni e consigli sull’assistenza al fine di far esperire supporto sociale e fornire strategie efficaci di gestione e adattamento.
Il caregiver principale deve potersi concedere momenti per vivere altri ruoli relazionali importanti e dedicarsi a sé ed ai propri interessi; per fare questo è fondamentale che si instauri una rete accudente che possa sostituire la figura principale di cura in modo che possa prendersi i propri tempi ed i propri spazi per ricaricare le energie e distrarsi dal compito difficile di una relazione esigente e impegnativa.
L’intervento psicologico può coadiuvare processo di assistenza del caregiver attraverso diversi interventi mirati. Tra gli obbiettivi degli interventi si annoverano: fornire informazioni e formare il caregiver rispetto alla patologia dell’assistito affinché possa avere una chiave di lettura delle anomalie cognitive-emotive e comportamentali; favorire la comprensione dei processi relazionali intervenendo su quelli disfunzionali attraverso l’utilizzo di strumenti e strategie efficaci così che il caregiver possa interpretare chiaramente i segnali di rottura relazionale e riconoscere chiaramente le proprie difficoltà di gestione personale e interpersonale.
Inoltre, aiutare il caregiver a trovare un equilibrio personale tra l’espletamento del ruolo di assistenza e la migliore qualità di vita possibile attraverso l’analisi accurata del contesto della persona, dei suoi desideri e aspirazioni in modo che si tuteli la persona dal caregiving burden oltre a fornire l’impiego di una tipologia di assistenza armonica, serena e fluida.
È fondamentale promuovere un impegno sociale di integrazione tra i diversi sistemi assistenziali, fornire un’adeguata formazione e informazione oltre alla progettazione di interventi sostenibili, replicabili e duraturi nel tempo attraverso l’utilizzo di strumenti flessibili.
Bibliografia
Pesaresi F. (2021). Il Manuale dei Caregiver Familiari, Aiutare chi aiuta. Fondazione Cenci Galliani, Maggioli Editore (RN)
Pegreffi F., Pazzaglia C. (2021). La Salute del Caregiver. Bononia University Press (BO)
Occhini L., Rossi G. (2019). Da Familiare a Caregiver. La fatica del prendersi cura. Franco Angeli Editore
